ALS（筋萎縮側索硬化症）に罹患された利用者さまを初期の段階から担当させていただいています。
診断を受けた直後から関わる中で強く感じるのは、身体機能の変化よりも先に訪れる「心の揺れ」です。
現実を受け止めようとする気持ちと、受け止めきれない想い。
整理がつかないまま、それでも時間は止まることなく進み、病気は確実に進行していきます。
昨日まで出来ていたことが出来なくなる。
当たり前だった生活が少しずつ変わっていく。
住み慣れた家や環境、役割、仕事や趣味――
大切にしてきたものを、一つひとつ手放していかなければならない現実があります。
その過程は、決して身体機能の低下だけでは語れません。
そこには、その方の人生そのものがあります。
僕たち訪問看護、訪問リハビリの役割は、ケアを提供することだけではないと強く感じています。
制度の調整、生活環境の再構築、家族への支援、関係機関との連携――
その方が「その人らしく生きる」ために、あらゆる側面から関わり続けること。
進行性の疾患であるからこそ、
今この瞬間の選択が、その方のこれからの時間の質を大きく左右します。
時間は止まりません。
だからこそ僕たちは、その限られた時間の中で何ができるのかを問い続けたい。
ALSという病気と共に生きる利用者さまの姿は、
「支援とは何か」「寄り添うとは何か」を、日々私たちに教えてくれています。
これからも医療・看護・リハビリ・地域をつなぎながら、
その方の人生に伴走できる存在であり続けたいと思います。